Spinoserebellar Ataksi ile Mücadele ve Dayanışma Derneği (SCA Derneği), nadir görülen ve ilerleyici bir nörolojik hastalık olan Spinoserebellar Ataksi (SCA) ile mücadele eden bireylerin ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirmek amacıyla kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur.
SCA Derneği olarak temel hedefimiz; bilgilendirme, destek, dayanışma ve farkındalık ilkeleri çerçevesinde hareket ederek hem hastaların hem de toplumun bu hastalık hakkında bilinçlenmesini sağlamaktır.
Neden Buradayız?
SCA, genetik geçişli, tedavisi henüz bulunmamış bir hastalık grubudur. Tanı süreci zorlu, destek kaynakları ise sınırlıdır. Bizler, bu yalnızlık duygusunu ortadan kaldırmak ve hastalıkla mücadelede bilimsel, insani ve sosyal temelli bir dayanışma ağı kurmak için buradayız.
Ne Yapıyoruz?
-
Bilgilendirici içerikler üretiyoruz: SCA hakkında doğru ve güncel bilgileri blog ve haber formatında paylaşıyoruz.
-
Hastalar ve yakınları için rehberlik sağlıyoruz: Tanıdan tedaviye, haklardan psikolojik desteğe kadar kapsamlı kaynaklar sunuyoruz.
-
Farkındalık çalışmaları yürütüyoruz: Etkinlikler, kampanyalar ve sosyal medya projeleriyle toplumda görünürlük sağlıyoruz.
-
Topluluk oluşturuyoruz: SCA ile yaşayan bireyleri, ailelerini, uzmanları ve gönüllüleri bir araya getiriyoruz.
-
Bilimsel gelişmeleri takip ediyoruz: Yurtiçi ve yurtdışındaki araştırmaları, klinik çalışmaları ve yenilikleri kamuoyuna aktarıyoruz.
Vizyonumuz
SCA hastalarının toplum içinde hak ettikleri yaşam kalitesine ulaşabildiği, yalnız hissetmediği ve destek alabildiği bir Türkiye.
Misyonumuz
SCA hastalığıyla mücadelede bilgiye, desteğe ve birlikte harekete dayalı güçlü bir sivil toplum ağı kurmak.
